Actualitate

Asociația Suport Mastocitoză România a devenit membru în cel mai important for de mastocitoză

O înaltă distincție pentru România o reprezintă intrarea Asociației Suport Mastocitoză România ca membru în The Mastocytosis Society, cel mai important for medical în domeniul mastocitozei.

Boala oncologică, rară, denumită mastocitoză îmbracă clinic diverse forme și pielea este cel mai afectat organ, atât la copii cât și la adulți; iar în esență mastocitoza reprezintă migrarea în organe a mastocitelor cu informație oncologică. În România sunt diagnosticate cu mastocitoză 63 de persoane și Asociația Suport Mastocitoză România le reprezintă în grupul de lucru de la Ministerul Muncii și la Ministerul Sănătății.

Asociația Suport Mastocitoză România îi va reprezenta deasemenea în fața comisiilor UE pe bolnavii de mastocitoză din țara noastră deoarece a obținut, pe lângă identitatea de membru în TMS, și apartenența la rețeaua europeană, EURORDIS. La propunerea Asociației Suport Mastocitoză România, opt medici specializați în mastocitoză au fost incluși în elita internațională. În rețeaua internațională de mastocitoză au fost admiși medicii români: prof. univ. dr. Șerban Bubenek, prof. dr. Dorel Sandesc, Prof. univ. dr. Maria Puiu, conf. univ. dr. Horia Bumbea, conf. univ. dr. Anca Colita, asist. univ. dr. Camelia Berghea, dr. Poliana Leru și dr. Oana Clatici.

Timp de nouă ani, Ministerul Sănătății a refuzat să aprobe ca medicamentul vital pentru bolnavii de mastocitoză (cromoglicatului de sodiu) să fie introdus în lista medicamentelor compensate, deși Asociația depune eforturi continuu în acest sens, trimițând documentația necesară. Asociația Suport Mastocitoză România l-a chemat în instanță din acest motiv pe Avocatul Poporului ”pentru nerespectarea atribuțiilor sale prevăzute la art 13, alin (1), lit b) și c) din Legea 35/1997 privind instituția Avocatul Poporului, articol ce se referă la obligația acestei instituții de a opri acțiunile altor instituții publice care aduc atingere drepturilor și libertăților omului.”

 

 

 

Sursa: agerpres, infomastocitoza.ro

Cele mai citite stiri

To Top
Loading..